«Nous voyions bien qu’il y avait un souci dès sa naissance mais la maladie n’a été détectée qu’à l’âge de 1 an à peine. » Lenoick a 3 ans. Il ne parle pas. Il marche avec un déambulateur ou à quatre pattes. Il souffre de strabisme, d’une scoliose et d’un retard intellectuel. Il ne tient pas ses couverts.

Fils de Gwenaël Niquet, 39 ans, un Clamecycois expatrié près de Guingamp (Côtes-d’Armor) où il est adjudant de gendarmerie, ce petit garçon est l’un des… quarante enfants français à souffrir du syndrome de Coffin-Siris. Ils seraient une centaine comme lui dans le monde.

Son papa, sa maman, Estelle, native de Saône-et-Loire, et ses deux sœurs de 5 et 7 ans, Eileen et Loaven, ne sont plus seuls dans leur combat contre cette maladie à l’évolution inconnue de la science. Le gendarme Didier Bordet et l’adjudant-chef Serge Jacquelin, d’anciens collègues de la brigade de Luzy où Gwenaël Niquet a commencé sa carrière entre 2003 et 2005, ont créé l’association Ensemble pour Lenoick en novembre dernier. Le premier en est le président ; le second est trésorier.

715 kilomètres à vélo

Pour faire connaître la maladie, collecter des fonds en faveur de la recherche et soutenir la famille de l’enfant, la première action mettra Didier Bordet en selle. Cycliste habitué aux longues distances et aux sommets mythiques – Galibier, Ventoux, Tourmalet, Izoard… –, il enfourchera son vélo pour un périple de sept étapes entre Luzy et Guingamp, du vendredi 26 juillet au jeudi 1er août. Sept cent quinze kilomètres avec des pauses quotidiennes dans les villes et villages traversés pour distribuer des tracts et vendre des autocollants. Maillot aux couleurs de l’association et de ses sponsors sur le dos, il sera suivi en voiture par sa femme, Isabelle, chargée de la logistique. « Nous voulions faire quelque chose pour notre ami. Ce sera une formidable aventure humaine », expliquent Didier Bordet, actuellement en phase de préparation, et Serge Jacquelin, aujourd’hui gendarme à Paris.

À chaque coup de pédale, le militaire de 52 ans pensera à ce petit Lenoick dont les premières semaines intra-utérines ont été compliquées. « Lors de la première échographie, il a été diagnostiqué une grosseur au cou de la taille d’un noyau d’abricot, un œdème facial et autour du cœur », explique son père. Des soupçons de trisomie sont vite écartés. À la seconde échographie, « tout avait disparu ».

Deux ans plus tard, le petit fréquente toujours le centre. « Nous faisons tout ce que nous pouvons pour qu’il puisse se développer. Il progresse. Nous savons qu’il marchera un jour. Mais quand?? », s’interroge son père. Fan de musique, le bambin adore danser, soutenu par son déambulateur. Il va facilement vers les autres. Il sourit. Il mange des aliments mixés et commence à communiquer par la langue des signes.

La famille Niquet a trouvé dans l’association nivernaise et la participation à un groupe Facebook de parents d’enfants atteints du même syndrome une force et un courage supplémentaires. Dans un proche avenir, ils doivent rencontrer un professeur néerlandais. Avec l’espoir de percer le mystère autour des causes et de l’évolution de cette maladie.

Parrain

L’association est parrainée par le comédien Jérôme Bertin, connu pour son rôle de Patrick Nebout dans la série de France 3 Plus belle la vie. L’acteur possède une propriété dans la Nièvre.

Ludovic Pillevesse

Source : www.lejdc.fr